Palabras clave
Personas mayores, Demencia, Cuidador informal, Trastornos asociados, Calidad de vida, Estrés, Carga familiar, Depresión, Ansiedad, Evaluación, Recomendaciones.
Resumen
El artículo presenta una revisión sistemática exhaustiva de los impactos psicológicos y sociales que la demencia frontotemporal (DFT) genera en cuidadores y familiares, destacando que estos efectos son particularmente intensos y, en muchos aspectos, distintos de los observados en otras demencias como la enfermedad de Alzheimer. A partir del análisis de 36 estudios cualitativos y cuantitativos que incluyen a más de 5000 participantes, la revisión muestra que los cuidadores de personas con DFT experimentan niveles elevados de sobrecarga, depresión, ansiedad, estrés y alteraciones del sueño, estrechamente relacionados con los síntomas conductuales característicos de esta demencia, especialmente la apatía, la desinhibición, la agresividad, la pérdida de empatía y las conductas socialmente inapropiadas, más que con el deterioro cognitivo en sí. La carga del cuidador suele ser mayor en la variante conductual de la DFT y en las fases iniciales y moderadas de la enfermedad, cuando los cambios de personalidad resultan más desconcertantes y difíciles de manejar, y se ve agravada por la edad temprana de inicio, que conlleva pérdidas laborales, dificultades económicas y conflictos familiares. El artículo subraya además los importantes retrasos y errores diagnósticos, frecuentes incluso entre profesionales sanitarios, que incrementan la angustia de las familias y retrasan el acceso a apoyos adecuados, así como los elevados costes directos e indirectos asociados al cuidado, superiores a los de otras demencias. Los estudios cualitativos revelan experiencias de vergüenza, culpa, aislamiento social, deterioro de la relación con la persona afectada y sentimientos de pérdida de identidad del cuidador, junto con dificultades para encontrar recursos y centros especializados capaces de manejar los síntomas conductuales. En conjunto, la revisión concluye que la DFT impone una carga psicológica, social y económica especialmente severa a cuidadores y familiares, y destaca la necesidad urgente de mejor formación de los profesionales, diagnóstico más temprano, apoyo psicosocial continuado y recursos específicos adaptados a las particularidades de esta enfermedad en todas sus fases.